Domenica 18 Agosto 2019
   
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“Non abbiate paura di dire che vostro figlio è autistico!”

Noicattaro. Convegno autismo front

 

Si è tenuto lo scorso 26 Aprile presso l’auditorium della Biblioteca Comunale l’incontro: “Autismo: luci ed ombre dopo la Legge Regionale n. 9/2016”, a cura dell’associazione “Insieme per un traguardo”, con protagonisti vari esperti e figure istituzionali, concentrati sul discutere da più punti di vista riguardo il tema in questione. Si è occupata di moderare la discussione la dott.ssa Elisabetta Belviso, introducendo i vari interventi e gestendo al meglio i tempi dell’incontro.

Non a caso il confronto arriva nel mese dedicato alla sensibilizzazione sul tema: “L’autismo è un disturbo diffuso ma ancora poco conosciuto nelle sue varie e ampie sfaccettature - apre la dott.ssa Belviso - se non per le famiglie che ne affrontano le problematiche e che grazie al supporto degli operatori ottengono qualche piccolo successo nel loro cammino: bisogna andare oltre l’immagine comune di inespressività e silenzi per scoprire emozioni e rapporti intensi; è necessario che tutti i contesti a cui si interfacciano questi ragazzi diano il loro contributo, collaborando e facendo rete, integrando la stessa società civile”. Concetto di rete importantissimo inoltre per un trattamento efficace, con uno sforzo comune di più professionisti quali pediatri, neuropsichiatri infantili, insegnanti, terapisti, assistenti sociali e psicologi, in un percorso continuo che parte dall’infanzia e non può esaurirsi nell’età adulta: “Questo prova a raggiungere il cosiddetto Regolamento Autismo, frutto della Legge Regionale n. 9 del 2016, definendo nel dettaglio i requisiti organizzativi e strutturali nonché il fabbisogno delle prestazioni e dei servizi nell’ambito sanitario e sociosanitario: un aiuto su più livelli, con l’introduzione inoltre dei C.A.T., i Centri Territoriali per l’Autismo, a supportare il grande lavoro dei centri specializzati e degli operatori; il Regolamento ha i suoi elementi di pregio, ma emergono aspetti controversi nel renderlo operativo. L’augurio è che sia un degno inizio per il supporto alle varie famiglie coinvolte”.

Il Presidente del Consiglio Comunale Nicola Di Pinto, in sostituzione del sindaco Raimondo Innamorato, ha portato i saluti dell’amministrazione, mentre il consigliere Vito Lacoppola è intervenuto in rappresentanza della Città Metropolitana di Bari: “L’impegno delle istituzioni è quello di abbattere le barriere che le famiglie incontrano quotidianamente per tutelare i diritti dei più deboli”.

Proprio il Presidente dell’associazione “Insieme per un traguardo”, Cosimo Marino, ha dato voce a quelle famiglie: “Sono stati stanziati 6 milioni l’anno per 3 anni, sembrano tanti, ma per tutta la Puglia non in fin dei conti non lo sono; ma è pur sempre un inizio, insieme a questo Regolamento. Al momento questi C.A.T. sono stati messi su con gli stessi medici, della neuropsichiatria infantile e dei Centri di Sanità Mentale per gli adulti: mi è stato detto che è una cosa provvisoria e che ci saranno assunzioni, aspettiamo risposte a riguardo”.

Marino, padre di una ragazza autistica, ha quindi raccontato la sua esperienza: “Quando abbiamo saputo dai medici ci siamo visti cadere il mondo addosso, poi ha chiesto cosa fare da genitori per aiutare e migliorare, non capivo bene cosa fosse l’autismo: sono tornato con mia moglie sui libri, perché bisogna in primis capire cos’è, per aiutare al meglio. Dovete sapere che per un bambino autistico non è semplice vedere per la prima volta una persona estranea, ci vogliono mesi di rodaggio: agli insegnanti di sostegno va il mio grazie, ma è triste quando ci si sente dire a metà o a fine anno ‘Domani non sarò più l’insegnante di sostegno di sua figlia’, succede che quel bambino cade di nuovo nel burrone, si chiude, e deve ricominciare tutto da capo. Scriverò a Roma affinché gli insegnanti di sostegno lo facciano fino alla pensione”.

Bellissimo il messaggio in chiusura dell’intervento: “Mi rivolgo ai genitori con un bambino disabile, in questo caso autistico: non abbiate paura di dire che vostro figlio è disabile/autistico, sono degli angeli questi, nel loro piccolo danno tanto affetto, tanto amore, lo dimostrano a modo loro facendo tante cose. Non c’è da vergognarsi, uscite allo scoperto, le cose si vedranno in un lato diverso”.

La dott.ssa Rocchetta Cramarossa, neuropsichiatra infantile dell’Istituto S. Agostino, ha portato l’esperienza di quell’eccellenza nojana in particolare per quanto concerne il Progetto Autismo, partito nel 2014 con 14 bambini, diventati col tempo ben 90 tra i 18 mesi e 7 anni, ognuno con un progetto riabilitativo individuale dedicato: “Lo sviluppo del bambino presenta traiettorie cognitive atipiche, biologicamente determinate e molto condizionate dal contesto ambientale, le varie aree cerebrali non comunicano ottimamente: i progetti devono essere altamente individualizzati per trattare al meglio il bambino”. La dott.ssa Cramarossa ha quindi mostrato al pubblico, con il supporto delle diapositive proiettate, il lavoro svolto nell’ambito del Progetto Autismo dell’Istituto S. Agostino, utilizzando una serie di scatti fotografici delle varie attività.

Il rutiglianese dott. Cesare Porcelli, responsabile della Neuropsichiatria Infantile presso il centro Colli e dei centri C.A.T. di Bari e provincia, ha quindi preso la parola: “Se la gente mi chiede cos’è l’autismo, io rispondo che non esiste, perché non si può parlare di autismo in generale, ma di Giovanni, Claudia, Giacomo, ognuno bisognoso di percorsi ad hoc. Ci sono linee in comune, ma ognuno ha una propria via di funzionamento, bisogna imparare a rispettarlo. L’associazione europea del disturbo autistico ha proposto come logo il simbolo dell’infinito con sfumature infinite di colori: rappresenta a pieno questa modalità di essere delle persone, mi piace descriverlo così. Si parla molto dell’importanza della diagnosi precoce, ma questa da effettivamente una mano ad un bambino ad alto funzionamento? Se il contesto non è pronto ad accogliere quella diagnosi, si finisce per confondere quel bambino con la sua diagnosi, non può andare così, il lavoro dell’inclusione è in primis formare il contesto. Uno dei compiti del C.A.T. è appunto quello di creare un contesto che accoglie, la scuola, la famiglia, gli amici, devono sapere con chi hanno a che fare e come approcciarsi a questi bambini. Che sono bambini, non autistici, come può definirli chi li confonde con la loro diagnosi”.

Infine, l’avv. Paolo Pellegrino, vice Presidente della Commissione Sanità della Regione Puglia, si è concentrato sul Regolamento: “Non è perfetto, ovviamente, ha bisogno di manutenzione e siamo pronti ad emendarlo con il contributo essenziale degli addetti ai lavori. Intanto invitare i genitori a non negare il problema è una cosa forte, lo è ancora di più se si proietta all’interno delle altre agenzie che si occupano di questo problema. Ci vuole un approccio multidisciplinare, sanitario, educativo, famigliare: il Regolamento non basta, la Regione deve mobilitarsi in questo senso, riportandolo magari in Commissione”.

In chiusura dell’incontro, il Direttore Generale dell’Istituto S. Agostino, dott. Vito Santamaria, è intervenuto dal pubblico, ribadendo il buon lavoro del centro nojano ed approfittando per sottolineare alcune questioni nell’ambito rapporto, quello con le Asl, che ciclicamente presenta ostacoli per l’Istituto: “Auspico che esperienze positive come la nostra possano essere riconosciute, convalidate e non vanificate nel processo di accreditamento delle strutture: tra le due delibere di norme attuative, venne una che penalizza l’attività di istituti di dimensione più vasta impedendo istanze di accreditamento nell’ambito di una stessa Asl su più di una struttura, un limite che penalizza l’utenza, impendendo di estendere la competenza sviluppata”. Insomma, tutela della concorrenza sì, ma cerchiamo anche di badare all’efficienza.


[da La Voce del Paese del 29 Aprile]

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Commenti 

 
#1 padre speciale 2017-05-05 18:13
Ho vissuto un'esperienza incredibile, non è facile portarsi avanti una situazione del genere, avere un figlio con codice d'accesso variabile, anzichè monocodice (è il termine giusto che usano dove sanno affrontare bene questo tipo di situazione familiare).
I medici possono fare ben poco, visite...terapie..ecc no! no! no!
Bisogna dimenticare tutto ciò e imparare ad essere un genitore speciale per un figlio speciale...per prima cosa imparare a guardarlo, se lo si sa guardare si è gia' speciali...Proprio come una star...e in fondo nella vita vogliamo essere tutti speciali e protagonisti, ecco, questi figli ci danno una grande occasione.
 

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