Sabato 20 Luglio 2019
   
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Delezione del cromosoma 22, ne parliamo con Loretta Piracci

Noicattaro. Sensibilizzazione AIdel22 front

 

Abbiamo incontrato Loretta Piracci, da 7 anni referente regionale dell’AIdel22 Onlus, che lo scorso 21 Maggio ha organizzato la VII Giornata Mondiale di Sensibilizzazione in Puglia. Le abbiamo rivolto alcune domande per conoscere meglio l’associazione, i suoi scopi e i progetti futuri.

Di cosa si occupa l’AIdel22?

AIdel22 è un’organizzazione senza fini di lucro che abbraccia tutte le sindromi correlate alla delezione del cromosoma 22q11.2, tra queste la sindrome di Di George e la Sindrome Velo-Cardio-Facciale. Scopo principale dell’associazione è quello di impegnarsi nel diffondere la conoscenza di queste sindromi attraverso la promozione di eventi medico scientifici e conferenze. Anche sostenere le famiglie, facilitarne i contatti e indicare centri medici specializzati favorendo un’assistenza integrata rappresenta un obiettivo importante di questa Onlus. Sono partiti progetti importanti anche grazie alla raccolta del 5 x 1000, tra cui percorsi di avviamento a lavoro con psicologi, educatori e agenzie del lavoro.

Come ha conosciuto questa associazione?

È stato un incontro casuale ma fondamentale. Quando ci si ritrova a dover fare i conti con qualcosa di sconosciuto ai più, trattandosi di una malattia rara, non è facile riuscire a vederci chiaro. Ho fatto una semplice ricerca su internet e mi sono ritrovata in una famiglia, ho incontrato tante persone che avevano affrontato un percorso, e tante che lo stavano intraprendendo.

Di cosa tratta la “22Q At The Zoo”?

L’aspetto ludico va curato esattamente quanto gli altri. Questi bambini, ragazzi e adulti con le loro famiglie, sono persone che conducono un’esistenza felice, esattamente quanto gli altri. La 22q11.2 Foundation, un’organizzazione americana speculare alla nostra Onlus, attraverso l’interazione e la collaborazione tra le famiglie e il personale medico, organizza da sette anni la “22Q At The Zoo – Wordwide Awareness Day”. Questa manifestazione di sensibilizzazione alla sindrome coinvolge nella stessa giornata 120 città in 26 paesi sparsi per tutto il mondo. Ho pensato di farlo in Puglia perché il sud Italia non è ancora abbastanza sensibile a queste tematiche, non c’è molta conoscenza da parte di noi cittadini, ma anche da parte delle istituzioni.

Com’è stata organizzata la manifestazione?

Ho contattato personalmente tutte le famiglie iscritte all’associazione, il resto lo ha fatto il passaparola. Siamo riusciti a coinvolgere ben 150 persone. Per chi è venuto da lontano, ho organizzato il giorno precedente alla manifestazione, una gita ad Alberobello e una cena comunitaria. Masseria Pedali ha messo a disposizione sale e attrezzature idonee per uno spettacolo sul tema dell’accettazione della malattia, messo su dai ragazzi, senza pretendere nulla in cambio. Il giorno dopo, raggiunti dagli altri associati e simpatizzanti, abbiamo trascorso una giornata allo Zoo. Sin dal momento in cui ho incontrato l’amministrazione dello Zoo di Fasano, ci siamo sentiti accolti e coccolati, ed è stato quello il momento in cui ho capito che il progetto si sarebbe potuto realizzare.

Cosa le lascia questa esperienza?

I sorrisi dei bambini, dei ragazzi e dei loro familiari. I ragazzi si sono divertiti e integrati tra loro, hanno dimostrato sintonia sin dal primo momento, frequentando lo Zoo e le giostre in maniera autonoma, generando stupore anche nelle loro famiglie di appartenenza. Poi, la commozione nei saluti al termine della giornata, ha certificato la perfetta riuscita di questa manifestazione. Il giorno dopo mi sono arrivati messaggi di ringraziamento da parte di tutti i partecipanti, ma soprattutto da parte delle famiglie appena entrate nell’associazione con bambini molto piccoli, che hanno scoperto da poco della delezione. Questo dimostra quanto queste iniziative siano indispensabili per diffondere la conoscenza della patologia ma soprattutto a sviluppare una rete di sostegno e supporto alle famiglie colpite.

Progetti per il futuro?

È indispensabile creare un dialogo tra l’associazione e le istituzioni, al fine di ottimizzare progetti di ricerca e progetti utili all’integrazione dei soggetti affetti. Per quanto riguarda l’associazione, ha preso il via “Nave Italia”: un progetto che promuove la cultura del mare come strumento di educazione, inclusione sociale, terapia e formazione. “Nave Italia” è un progetto per adolescenti, con l’obiettivo dell’autonomia e del coordinamento degli ordini presi in navigazione. Durante questa esperienza, i ragazzi imparano a gestire il distacco da casa, dalla famiglia e dalla terra ferma.


[da La Voce del Paese del 27 Maggio]

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