Mercoledì 18 Ottobre 2017
   
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Sma, un banchetto informativo per sensibilizzare i nojani

Noicattaro. Famiglie Sma front

 

Una giornata per riflettere, una giornata per essere ancora più vicini a chi è meno fortunato di noi, a chi, per un brutto scherzo del destino, non può vivere una vita “normale”, termine appositamente messo tra virgolette perché per loro la vita normale è quella che stanno serenamente affrontando con grande forza di volontà. Stiamo parlando dei malati di Sma (Atrofia Muscolare Spinale), una terribile malattia che colpisce soprattutto i bambini ed è una delle più gravi e diffuse malattie neuromuscolari. Essa si suddivide schematicamente in tre livelli: livelli 2 e 3 che colpiscono principalmente i muscoli volontari, come quelli addetti al movimento, e livello 1 - la più grave - che colpisce i muscoli della deglutizione e della respirazione, portando, nei casi più disperati, ad una morte certa.

Con l’intento di far conoscere meglio tutto il mondo dei malati di Sma e di stimolare le donazioni per la ricerca su questo male, lo scorso sabato 30 Settembre e domenica 1° Ottobre, presso il Palazzo della Cultura, i volontari dell’associazione “Famiglie Sma” hanno accolto, tramite un banchetto allestito per l’occasione, i tanti nojani accorsi, sensibili alla tematica.

L’associazione in questione, composta e gestita dai genitori di bambini e di adulti affetti da Sma, è stata fondata nel 2001 a Roma per poi diffondersi progressivamente in tutta Italia. Tra le tante famiglie presenti vi era una in particolare una, del nostro paese, che ha dovuto affrontare questo terribile destino.

Loro sono Valentina e Giuseppe, due giovani sposi come tanti altri che hanno coronato il loro sogno di amore con la nascita della loro bellissima figlia, Sofia, un angelo con i capelli biondi e gli occhi azzurri. “Nostra figlia è la nostra gioia più grande, il senso di ogni nostra azione”, ci raccontano i genitori, che non nascondono una certa emozione nel raccontare le loro vicende. “Ed è stato un duro colpo per noi scoprire che proprio lei era stata colpita da questo male tremendo, sconosciuto all’epoca”.

Un male riconosciuto sin dalla tenera età. “Ce ne siamo accorti all’età di 17 mesi - continua Giuseppe, il papà di Sofia - poiché nostra figlia non gattonava e né tantomeno camminava. Dopo vari esami, la terribile diagnosi: nostra figlia aveva la Sma”. Una malattia che non era molto conosciuta. “Inizialmente non sapevamo di cosa si trattasse e ci siamo spaventati parecchio - continua il padre - ma, poi, conoscendo altri genitori nella nostra situazione, tutto ci risultò chiaro. Era una malattia degenerativa e fino ad allora non c’erano molte cure”.

E così iniziò il calvario che ancora adesso accompagna la famiglia. “Ogni 15 giorni - continua Valentina, la mamma - siamo costretti a recarci al ‘Gemelli’ di Roma dove ci sono degli specialisti che si occupano in modo particolare della malattia. È un grande sacrificio, sacrifichiamo tutta la nostra vita, ma per nostra figlia questo ed altro”. Sforzi che ultimamente sono stati premiati. “È notizia di pochi giorni fa - continua la madre - l’entrata in commercio di un farmaco, lo ‘Spinraza’, che permetterà a più di cinquecento bambini non certo di guarire ma comunque bloccare il decorso di questa malattia. Sofia dovrà sottoporsi a questa cura 5 volte all’anno e di questo siamo molto contenti”.

Un’ultima parola sulla partecipazione dei cittadini. “Siamo orgogliosi della grande partecipazione della nostra cittadinanza”, continua papà Giuseppe. “La nostra famiglia ci è sempre stata accanto e di questo li ringrazio di cuore, ma sentire la vicinanza di tanti cittadini nojani mi riempie di orgoglio e mi sprona a lottare ancor di più. Vi chiedo, però, di non lasciarci mai soli e di assisterci costantemente in questa lotta”.

Cogliendo l’appello di Giuseppe e Valentina è giusto far notare che le donazioni sono ancora possibili fino al 9 Ottobre prossimo, inviando un semplice sms al 45521. Un gesto semplice, un gesto che deve essere fatto da tutti noi come scherzosamente fa notare Checco Zalone nel recente spot realizzato proprio per la sensibilizzazione verso questa malattia. Un gesto che può dare nuova linfa e nuova speranza a chi, come Valentina e Giuseppe, lotta contro questo brutta male, per ridare a Sofia quel sorriso che una bimba di 2 anni e mezzo deve avere sempre stampato sul suo viso.


[da La Voce del Paese del 7 Ottobre]

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