Lunedì 21 Ottobre 2019
   
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Epilessia: parlarne per sconfiggerla. L'intervista a Dipinto

Noicattaro. epilessia front

 

Circa l’1% della popolazione mondiale soffre di epilessia: tradotto numericamente, questo significa che una persona su cento è affetta dalla patologia. In Puglia i pazienti affetti sono almeno 30mila, circa 600mila in Italia ed una buona percentuale di questi sono bambini. L’epilessia è una malattia neurologica a proposito della quale si parla, purtroppo, ancora troppo poco. Come per ogni patologia diffusa, è opportuno conoscerne la sintomatologia, l’eziologia, quali le cure e come agire nel caso ci si trovi a dover fronteggiare l’insorgenza della malattia.

All’indomani della “Giornata Internazionale dell’Epilessia” (che in tutto il mondo si celebra il secondo lunedì di febbraio) abbiamo avuto la fortuna di incontrare in esclusiva Carlo Dipinto, presidente di AICE Puglia ONLUS, l’associazione italiana contro l’epilessia che opera a sostegno della ricerca scientifica e si occupa principalmente di diffondere la corretta informazione sulla malattia, di fornire aiuto ai pazienti affetti da una delle tante forme in cui si può manifestare la stessa, nonché di fornire supporto alle loro famiglie.

“La prima cosa da spiegare alle persone ignare, come lo ero io tanti anni fa – ci racconta Carlo – è che l’epilessia è una malattia neurologica e non psichiatrica: spesso i due ambiti vengono confusi per cui, epilessia diventa erroneamente sinonimo di persona violenta, aggressiva, pericolosa. Le crisi epilettiche sono frutto di un'alterazione dell'attività elettrica dell'encefalo, ovvero, all’improvviso, accade che molti neuroni si attivano contemporaneamente con una serie di conseguenze a livello comportamentale. È una malattia innocua che si può manifestare in diverse forme: dalle “convulsioni” che consistono nell'alternanza tra contrazione e rilassamento involontario dei muscoli, a “stati di torpore mentale” laddove la persona affetta da patologia si “incanta” rimanendo assente per qualche minuto. L’epilessia è curabile in 7 casi su 10 con farmaci che ne controllano la manifestazione. Rimangono, però, 3 persone su 10 che sono cosiddette “farmacoresistenti”, ovvero non rispondono correttamente alla terapia farmacologica e continuano a presentare crisi.”

Circa le cause di insorgenza della malattia, la scienza è consapevole del fatto che nel 60% dei casi è difficile individuarne i fattori, tuttavia sono state individuate le responsabilità nella genetica e nelle cosiddette “cause acquisite”, ovvero quando le crisi epilettiche insorgono in seguito a traumi cranici, ictus, tumori e danni al cervello: “Nell’eventualità vengano individuate cause genetiche, il cervello si presenta integro, senza alcun difetto – continua a spiegarci Dipinto - e la diagnosi viene fatta attraverso l’analisi del cariotipo. In merito alla cura, laddove non si impieghino farmaci, talvolta si ricorre alla neurochirurgia che può essere di tipo “curativo” con l’asportazione dell’area compromessa ed ha come obiettivo la guarigione definitiva dalle crisi, oppure nei casi di epilessia farmacoresistente (in cui non sia possibile praticare la chirurgia curativa) è possibile effettuare interventi di tipo “palliativo” che vanno a migliorare la qualità di vita permettendo un controllo del numero e della durata delle crisi. Volendo fare un paragone popolare, è come un impianto elettrico: in presenza di una presa difettata, scatta il contatore. Si cerca, perciò, di aggiustare il circuito elettrico, comprendendo che se elimino la presa difettata pur scendendo al compromesso di avere una presa in meno, avrò il beneficio che non scatta più il contatore. Allo stesso modo, nel cervello intervenire chirurgicamente significa, dopo attente valutazioni mediche, localizzare l’area compromessa e intervenire su di essa. Il compromesso potrebbe essere, a seconda del caso, veder ridotto il gusto, l’olfatto…a patto però di ridurre o eliminare l’insorgenza dell’epilessia”.

Offrire una corretta informazione sull’epilessia è il primo step necessario per conoscerla e scardinare ogni stigma sociale in merito: “Chi soffre di epilessia ha un disagio. Ma questo non influisce sulla autonomia di vita. – afferma il presidente - Il vero problema è sulla socializzazione di queste persone: esiste un’epica dell’epilessia a causa di vecchi retaggi culturali che ignorano la realtà della malattia. Gli stessi media, a volte, sono responsabili riportando in prima pagina l’epilessia come causa di micro-tragedie familiari. Ci si evolve, ma su alcune malattie si fa disinformazione. È opportuno promuovere la giusta informazione e i corretti comportamenti, per evitare l’emarginazione sociale e per aiutare chi soffre della patologia. L’A.I.C.E., oltre a fornire supporto alle famiglie e a facilitare il dialogo costruttivo e di confronto delle esperienze tra di esse, promuove campagne di informazione a partire dalle scuole dove, insieme alla L.I.C.E. (Lega Italiana Contro l’Epilessia), forniamo a studenti, docenti e personale non docente le giuste informazioni sul corretto comportamento. La cosa più brutta è quando una persona che soffre si risveglia dopo una crisi, inconsapevole di cosa sia successo, e vede attorno a sé il terrore. Questa cosa li penalizza molto e porta molte di queste persone ad essere incapaci a manifestare e rendere nota la malattia di cui sono portatori. Molti epilettici non lo dicono subito, finché non succede in pubblico qualcosa. Ed è un disagio: tenersi un segreto così importante, non potersi poggiare agli amici in caso di bisogno, è pericoloso per tutti”. Combattere lo stigma sociale significherebbe, inoltre, facilitare chi soffre o chi ha sofferto di crisi, a parlarne in pubblico, senza timore di essere discriminati, a supporto dei diritti di ogni affetto.

Cosa, dunque, è opportuno fare? “Se chi sta vicino alla persona che soffre di crisi epilettiche è consapevole di come comportarsi – raccomanda Carlo Dipinto - può aiutarla: innanzitutto perché non spaventandosi si mette in condizioni di non andare in panico e in ansia. Poi può essere anche proattivo ed aiutare la persona. Nel caso ci si trovi a dover fronteggiare una crisi epilettica, è sempre opportuno aiutare la persona a sdraiarsi su un fianco per evitare il soffocamento. È inoltre opportuno non cercare di mettere qualcosa in bocca (compresi acqua e farmaci). Quindi, se la crisi si prolunga nel tempo o non si è in grado di gestirla, chiamare il 118. È opportuno saper aiutare chi soffre di epilessia a poterla gestire in totale tranquillità, sapendo riconoscere una sintomatologia che può anticipare la crisi”.

L’A.I.C.E. è una realtà per chi si trova a vivere a contatto con l’epilessia. In occasione della giornata internazionale, l’associazione ha proposto per la Puglia un protocollo d’intesa con l’ufficio regionale scolastico per ampliare la portata dell’informazione sulla patologia. Inoltre, tra le tante iniziative, da molti anni è impegnata nella promozione in Parlamento di una proposta di legge a favore del “riconoscimento della guarigione e per la piena cittadinanza delle persone affette da epilessia”. Emarginazione, discriminazione e disinformazione sull’epilessia vanno alacremente combattute. “Più siamo, più si può fare” ha concluso il presidente Dipinto.

Per chiunque desideri o necessiti approfondire il tema, il sito di A.I.C.E. è www.aice-epilessia.it

[da La Voce del Paese del 17 Febbraio]

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