L’Atrofia Muscolare Spinale - SMA, acronimo inglese di Spinal Muscular Atrophy - è una patologia neurodegenerativa, una malattia delle cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale. Da queste cellule, chiamate motoneuroni, partono i nervi diretti ai muscoli, principalmente quelli più vicini al tronco. La SMA, quindi, limita o impedisce attività quali camminare, controllare il collo e la testa e deglutire, ma non altera i sensi e le percezioni, che restano sani così come perfetta è anche l’attività intellettuale.

Spesso si ritiene che chi sia affetto da questo genere di malattie non sia in grado di condurre uno stile di vita “normale”. Ma Anita Pallara smentisce pienamente queste teorie, essendo un’inarrestabile ragazza di 26 anni - una forza della natura praticamente - residente a Parchitello, che non si lascia abbattere dalla sua malattia, la SMA appunto, e punta a realizzare i suoi obiettivi.

Primo tra tutti, la laurea conseguita i primi giorni di Marzo nel corso di laurea in “Scienze e Tecniche Psicologiche”, presso l’Università degli Studi di Bari. “Al momento della proclamazione - afferma Anita - ho provato una grandissima gioia, ma anche un senso di libertà. Ho discusso una tesi riguardante l’impatto della diagnosi nelle malattie genetiche rare, e nello specifico della SMA, scelta dettata chiaramente da motivi personali”. Ma frequentare l’Università non è stato facile per lei, che ha dovuto lottare contro le barriere architettoniche che purtroppo rendono l’Ateneo barese difficilmente praticabile per chi, come Anita, non ha pieno uso delle capacità motorie.

Ma Anita non si lascia scoraggiare e, ottenuta la sua laurea, ha già in mente numerosi piani per il suo futuro. Nel frattempo, collabora anche con la Onlus “Famiglie Sma - Genitori per la Ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale”, fondata da un gruppo di genitori di bambini affetti da SMA che hanno deciso di condividere e far conoscere all’esterno le proprie esperienze, cercando di contribuire ad una maggiore informazione sulla malattia con la speranza di stimolare la ricerca. In particolare, Anita collabora con la squadra del Numero Verde Stella, un servizio telefonico creato dall’associazione che intende offrire accoglienza, sostegno e consulenza legale alle famiglie dei malati.

Anita rappresenta il tipico esempio del fatto che disabilità non significa inabilità, che è possibile realizzare i propri obiettivi se si possiedono davvero la volontà e la grinta giusta, correndo il rischio di vivere i propri sogni, ed intende lanciare un messaggio: “A chi leggerà le mie parole, consiglio di non guardare alla disabilità con pena o ammirazione, ma di provare a vedere solo la persona, perchè noi malati non siamo né da commiserare né da ammirare”.

Perchè è vero che tutti abbiamo dei limiti, più o meno evidenti, ma è anche vero che non può essere il limite a definire la persona.

Auguri Anita!

[da La Voce del Paese del 9 Aprile]